Notas de Grupo Puentes
LAS ACTIVIDADES DE APOYO EN UNA VIVIENDA
INDEPENDIENTE PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL
TRABAJO
PUBLICADO EN "EL CISNE", PUBLICACION MENSUAL SOBRE DISCAPACIDAD, EDUCACION Y
REHABILITACION.
RESUMEN: El proceso de creación de herramientas que
permitan la evaluación, el diseño y la implementación de actividades de apoyo,
es un aspecto crucial para el éxito de un programa de Vivienda Independiente
para personas con discapacidad intelectual. La metodología de selección de
indicadores que orientan las intervenciones es original ya que fue realizada en
forma conjunta por los convivientes, sus familias y diferentes profesionales de
la salud y la educación. Las actividades de apoyo convocan a todos los actores,
garantizando el protagonismo de las personas con discapacidad en igualdad de
condiciones con sus familias y con los
profesionales.
TRABAJO:
Durante 2006 y 2007 la Asociación AMAR, la
secretaria de discapacidad de la AMIA, el Cottolengo Don Orione de Claypole y la
Fundación ITINERIS, junto con la Asociación de padres canadiense Parkland CLASS,
desarrollaron ocho proyectos enfocados en la gestión de la ciudadanía de las
personas con discapacidades intelectuales. Uno de ellos fue el proyecto Piloto
de Vivienda Independiente . La primer parte de este proyecto se desarrolló a
través de la capacitación, durante 6 meses, de todos los actores implicados: 20
personas con discapacidad y sus familias (padres y hermanos), las organizaciones
a las que pertenecían y las organizaciones adherentes que acompañaron y apoyaron
esta iniciativa. Se convocó a veinte personas con discapacidad intelectual junto
con sus familias. Quienes escribimos este artículo, Grupo Puentes –Talleres
de Capacitación para Personas con Discapacidad, fuimos los 4 integrantes del
equipo de apoyo de la experiencia de vivienda independiente. En el marco de ese
proyecto integramos el equipo transdisciplinario que diseñó y brindó parte de
los apoyos necesarios (veremos que no sólo los profesionales brindamos apoyos)
para las seis personas que convivieron. Pensamos que difundir nuestra
perspectiva puede alentar a otros grupos para concretar programas de vida
independiente similares.
Capacitación
Desde el primer encuentro de
capacitación se evidenció que nos comprometíamos a un trabajo genuinamente
conjunto. Las personas con discapacidad intelectual, sus familiares y los
catorce profesionales de diversas disciplinas, fuimos capacitados de la misma
manera y simultáneamente en diversos conceptos: autodeterminación, autonomía,
redes sociales, apoyos, proyecto de vida y calidad de vida. El saber estaba a
disposición de todos, contando con un cuadernillo de referencia, múltiples
dinámicas y recursos didácticos. El fundamento ideológico del proyecto se centró
en que los destinatarios serían sus protagonistas y no meros receptores pasivos
del saber profesional. Desarrollamos nuestro trabajo con la clara consigna de
que los protagonistas más importantes de esta experiencia serían las personas
con discapacidad intelectual y sus familias; nosotros compartiríamos un
protagonismo centrado en intervenciones puntuales con ellos, puesto que todos
los profesionales estaban recibiendo capacitación para acompañar y ayudar a
gestionar el cambio y la habilitación de un proyecto de vida ligado a la
autodeterminación. A lo largo de los seis meses de capacitación, surgieron
“dudas” o “preocupaciones” comunes al pensar en una vida independiente, tanto en
las PDI como en sus familiares: la sexualidad, el temor de que se aprovechen de
alguna forma de las PDI, y la falta de habilidades en el uso del dinero. A este
pedido de apoyo específico se respondió desarrollando 3 talleres: sexualidad,
manejo del dinero, prevención de engaños comunes (llamado entre nosotros “taller
de viveza criolla”). Este proyecto de vida independiente, que finalizó a
mediados del 2007, produjo en los participantes (colateralmente a las metas
específicas, que fueron alcanzadas) una conciencia sobre las condiciones
personales y sociales que sostienen la vida común dentro de la
sociedad.
Taller de sexualidad: la primera acción de taller desarrollada
no obtuvo los resultados que esperábamos. Entre las familias y los jóvenes y
adultos con discapacidad intelectual se manifestó un gran nivel de participación
y expectativas. Estaban “para más”, y la primera programación no reconoció que
ya podían ocupar el lugar de sujetos de su propia sexualidad, que no necesitaban
“ser conducidos”, sino asesorados, como adultos que de modos muy distintos y
eficaces, vienen ejerciendo su sexualidad. Sobre esa experiencia construimos un
modelo de taller que probó su eficacia en Montevideo y que replicaremos en
varias ciudades del interior durante 2008. Rescatamos la necesidad de trabajar
en forma separada con padres y jóvenes, para que ambos grupos tuvieran
protagonismo y privacidad.
Taller de manejo del dinero: diseñamos una
secuencia de actividades de menor a mayor complejidad, utilizando dinero real.
Pensando en una necesidad concreta, se programó la preparación de una merienda o
un almuerzo. Se hizo el listado de compras, se calcularon los costos y se
practicaron los vueltos. Por supuesto esa compra se efectivizó y se utilizó en
la preparación del almuerzo y de la merienda. Es uno de los aspectos claves de
la capacitación orientada por los apoyos: se trabaja sobre situaciones reales,
con materiales reales, no se arma un “como sí” artificial de aplicación
incierta. Dentro del taller se plantearon situaciones problemáticas, bajo la
forma de imprevistos. Por ejemplo: el vendedor dice mal el precio, el vendedor
da mal el vuelto, el vendedor ofrece dar el vuelto en mercadería en vez de en
dinero. Ensayar posibles soluciones para los imprevistos cotidianos es una
estrategia eficaz para ganar seguridad. Durante el taller se implementaron
apoyos, según las habilidades y dificultades de cada persona. Así algunos
utilizaron una calculadora, otros papel y lápiz, otros aprendieron a pedir ayuda
a las fuentes de apoyos naturales: sus pares. El taller favorece colateralmente
el tema de la planificación y la administración de los ingresos y los gastos
personales, pero su desarrollo necesita más de un encuentro.
Taller de
prevención de engaños: este taller es una experiencia vivencial de distintas
situaciones cotidianas, que conllevan -o no- una situación de riesgo, en las que
se espera que la persona con discapacidad intelectual pueda orientarse, decidir,
dudar y ensayar diferentes opciones de resolución posibles. Entonces hay
llamadas por teléfono solicitando datos personales, alguien toca el timbre y
quiere ingresar a la casa, los que hacen fila en una cola de colectivo charlan y
hacen preguntas. Las vivencias se van habilitando en cada situación
representada, y junto con ellas los sentimientos que estas producen y el
recuerdo de la propia experiencia. Se identificaron las situaciones de riesgo y
se propusieron estrategias para actuar ante las mismas. Las PDI comentaron
vivencias personales previas, temores e inquietudes no dramatizadas y sus
posibles resoluciones. Por último se enunciaron conjuntamente diferentes medidas
de seguridad y precaución que ellos toman y otras posibles (por ej, no llevar
toda la plata junta, no abrir la billetera en la calle, cerrar la cartera,
etc.) Desde fines del 2007 hasta la actualidad, en una iniciativa conjunta
con la Fundación ITINERIS, diseñamos talleres para que las personas con
discapacidad intelectual que así lo deseen circulen socialmente como un
ciudadano más, como sus pares adultos sin discapacidad. Ese taller lo llamamos
Gestión de la propia ciudadanía, que es un nombre más adecuado que Autogestión.
Por décadas los profesionales nos centramos en la dimensión Auto- de las
personas (en el logro de la autonomía, especialmente, pero también su
autoimagen, su autoestima) y perdimos de vista la dimensión Inter-
(interdependencia, interrelación). El paradigma de los apoyos facilita la
constitución y la habilitación de la dimensión Inter- de las personas con
discapacidad intelectual, que se resumen en el logro de una vida como ciudadanos
plenos con los apoyos que sean necesarios. El contenido de los talleres
mantuvo el espíritu de otorgar el protagonismo, motivo por el cual lo
estructuramos para que: cada persona tuviera ocasión de mostrar lo que sabe y
lo que piensa, porque la primera fuente de apoyos es la propia persona, con sus
capacidades; cualquier participante pudiera proveer apoyos a un
par. Experimentamos que lo anteriormente referido no es tan difícil de
lograr… sobre todo si se hace en conjunto, con la capacitación y la supervisión
sistemática de las actividades desde el paradigma de la diferencia. Seguramente
que es más fácil, porque es automático, hacer las cosas como siempre y restarles
protagonismo y habilitación (inhibir, sobreproteger) a las personas con
discapacidad intelectual. Muchas veces se piensa que se les hace un bien,
haciendo por ellos lo que no pueden. Pero no es así. El concepto de
autodeterminación es clave en el cambio de paradigma. Es cierto, empieza con
auto-, pero el desarrollo teórico de Aznar y González Castañón explicita que se
trata de una persona inserta en un contexto interrelacional.
Actualmente,
combinamos componentes de estos cuatro talleres, por ejemplo, tomando la
diferenciación entre espacios íntimos, privados y públicos del taller de
sexualidad y las situaciones de interacción en la vía pública, construir un
taller sobre habilidades sociales básicas.
Herramienta de
Apoyo
Retomando el hilo de la capacitación, los coordinadores del
Proyecto de Vivienda Independiente habían identificado cinco áreas sobre las que
estábamos dispuestos a intervenir: tareas hogareñas, amigos, pareja, trabajo y
vivienda. El área de la salud fue tenida en cuenta, pero la intervención se
reservó para los prestadores de salud habituales de los participantes. Las
personas con discapacidad intelectual, los familiares y los profesionales
enunciaron y seleccionaron cuáles eran los indicadores más relevantes para cada
una de las áreas de intervención. Los tres grupos de actores sociales trabajaron
con técnicas y dispositivos distintos (algunos en grupos más pequeños y con
facilitadores, otros en forma autónoma) y el equipo de coordinación realizó las
integraciones y las devoluciones. Cabe destacar, una vez más, que los
diferentes dispositivos estaban al servicio de que todos protagonizaran la
construcción de un saber colectivo y no fueron implementados “porque solos no
pueden”. Los padres y los profesionales descubrieron que no tenían que enmendar
la concepción de convivencia elaborada por sus hijos; ellos solos elaboraron un
perfil de ítems importantes que era sensato y coincidente con el de ellos.
También se respetó su perfil de preferencias y jerarquías (se acordó que no era
importante que tuviera jardín, que era necesario que tuviera teléfono, que era
importante que tuviera televisión por cable y que la limpieza se mantuviera
entre todos). Se obtuvo un listado de nueve indicadores para cada área, que
fue utilizado para la evaluación personal, familiar y profesional. La misma
herramienta, con tres fuentes distintas, buscando la convergencia en el examen
de los requerimientos de apoyo. Nosotros, como equipo de apoyo, utilizamos
entrevistas personales y la observación del desempeño en tareas concretas
(durante la capacitación, los candidatos preparaban la merienda; acondicionaban
el lugar de reunión y planificaban y realizaban las compras). De los veinte
candidatos, a ocho se les propuso convivir durante tres meses en la vivienda
independiente. Con las personas seleccionadas se realizó una experiencia de
convivencia durante un fin de semana en el Cottolengo Don Orione de Claypole. El
primer día nos demandaban constantemente que les indicásemos lo que debían
hacer; hasta tanto comenzaron a interactuar entre ellos y conocerse en
“situación” de convivencia, no comprendían que era una experiencia suya, en la
cual debían tomar sus propias decisiones. El segundo día se produjo un cambio
abrupto. No solo hicieron lo que ellos decidieron, sino que los profesionales
que estábamos allí quedamos, literalmente, por fuera de la dinámica entre ellos,
lo cual nos satisfizo mucho. Habíamos presenciado el impacto de la propuesta de
tener actitudes relacionadas con la autodeterminación. Esta experiencia nos
permitió poner en uso todos los componentes del APOYO: las herramientas, la
personalización en los vínculos con otros, la planificación de actividades y la
evaluación orientados a la próxima convivencia. Dado que no se pudieron evaluar
todos los indicadores, complementamos la información con datos que proveyeron
los propios interesados y sus familias en forma de
cuestionario.
Actividades de apoyo Las actividades de apoyo se
planifican para favorecer que se cumplan los indicadores identificados como
relevantes; en el desarrollo de las mismas se deben utilizar, en primera
instancia, los recursos provenientes de la familia y los amigos, luego los
servicios disponibles para toda la población y sólo en último lugar deben
basarse en un servicio especializado. El apoyo es la modalidad de intervención
principal dentro del “paradigma de la diferencia”. Las Actividades de Apoyo
reúnen los siguientes componentes : Actividad: el apoyo es una
praxis. Vínculo: porque implica a un otro, el apoyo es un puente entre la
persona y otras personas. Habilita la pertenencia a un
grupo. Personalización: debe ser relevante para esa persona en su ambiente
natural y en ese momento en particular. Planificación: deben ser diseñadas y
coordinadas de forma integral. Evaluación: los apoyos cambian a lo largo de
la vida de la persona y con el tiempo.
A continuación expondremos algunos
ejemplos de apoyos que planificamos, implementamos y evaluamos, junto con la
evolución de los mismos. El equipo de apoyo y los convivientes nos reuníamos
semanalmente para evaluar las actividades de apoyo planificadas, y realizar los
ajustes necesarios. Uno de nosotros oficiaba de referente en turnos semanales, y
llamaba por teléfono al departamento o visitaba a los convivientes, para
detectar tempranamente cualquier inconveniente.
Uno de los indicadores
del área Tareas hogareñas era “Hago la comida todos los días”. Planificamos 4
apoyos durante la experiencia: 1º. elaboración de un menú semanal de comidas,
especificando los pasos para la preparación y las cantidades de los ingredientes
necesarias; 2º. elaboración de un menú semanal tipo, sobre el cual los
convivientes realizaban sus modificaciones. Estas dos vertientes eran
relativamente “rígidas”: el lunes se comen fideos, el martes ensalada, etc. La
segunda ya permite su “alteración” por parte de las personas: 3º. elaboración
de un listado de comidas posibles, con el que los convivientes elaboraban el
menú; 4º. sin actividad de apoyo planificada: espontáneamente ellos decidían
comprar lo que cada día tenían ganas de comer.
En esta secuencia vemos
que la actividad de apoyo fue disminuyendo en complejidad, hasta hacerse
innecesaria. Descubrir que el apoyo planificado perdía progresivamente sentido
para quienes lo utilizaban, fue una riqueza. Nosotros les preguntábamos en las
reuniones semanales si creían que lo seguían necesitando y modificábamos el
apoyo teniendo en cuenta su criterio. Esto ilustra que los apoyos están
centrados en las personas que los reciben (protagonismo), que cambian con el
tiempo y que un apoyo bien diseñado modifica la realidad de la persona (no la
prepara para el cambio, es el cambio). Para la mayoría de los indicadores, los
apoyos se evaluaron, modificaron y extinguieron de esta manera. En este
gráfico podemos comparar las necesidades de apoyo de uno de los tríos de
convivientes al inicio (columnas obscuras) y al final de la convivencia
(columnas claras). En un comienzo las áreas con mayor apoyo requerido eran las
de Tareas Hogareñas y Vivienda. Al finalizar la experiencia, las necesidades de
apoyo habían disminuido en las 5 áreas en forma estadísticamente
significativa.
Veamos otra secuencia, diferente de la que
constatamos mayoritariamente. Uno de los indicadores en el área de apoyo
Vivienda era “Detecto situaciones de riesgo, sé a quién y cómo llamar en caso de
urgencia”. En los encuentros de capacitación y en la convivencia no se
registraron dificultades en este indicador, por lo que no se planificaron
actividades de apoyo. Sin embargo, a poco de comenzar la convivencia, dos de
los convivientes observaron que su compañero no manejaba con seguridad las
perillas de gas de la cocina. Eso nos llevó a instrumentar dos apoyos muy
simples: 1º. Marcar la llave de paso en la posición de cerrado y 2º.
Marcar las hornallas con una cinta visible en la posición de
apagado. Pensamos que, de ese modo, esta persona con discapacidad intelectual
podía brindarse apoyo en base a sus propias capacidades. Sus compañeros
siguieron comentando que no cerraba bien el gas, por lo que planificamos una
nueva actividad de apoyo. 3º. Supervisión del cierre correcto de las llaves
de gas por parte de uno de los otros dos convivientes. Así, variamos paso a
paso, la fuente del apoyo empezando por los recursos propios, siguiendo por los
recursos comunes y terminando en el apoyo entre pares. La planificación nos
permitió singularizar el requerimiento de apoyo de una de las personas, sin
generalizarlo a todos los convivientes, e intervinimos sin intervenir
directamente, dejando lugar al protagonismo entre los convivientes y apuntando
al desarrollo autónomo de la persona. Antes de comenzar habíamos provisto a la
cocina de un detector de gas, como una medida de seguridad básica y general, lo
cual permitía que los errores en el aprendizaje se dieran sin correr riesgos
inadecuados. En el siguiente gráfico vemos el apoyo recibido por cada uno de
los convivientes expresado en horas por semana, a lo largo de toda la
experiencia. Notamos que los requerimientos varían: a veces es parejo para todos
y otras, cada conviviente se diferencia (como en las semanas 7 y
8).
Es importante considerar la tendencia general al evaluar los
resultados tanto como las oscilaciones circunstanciales. El gráfico siguiente
muestra, con el trazo grueso, las horas de apoyo de los tres convivientes en
conjunto y con la línea delgada, la tendencia decreciente en la cantidad de
horas de trabajo del equipo de apoyo. El incremento en la semana 12 se debió a
la necesidad de terminar la convivencia y desocupar el departamento alquilado
para tal fin. También se nota un descenso constante durante el primer mes.
Creemos que eso es debido a que, inicialmente, los profesionales tendemos a
sobreestimar la necesidad de intervención de las personas con discapacidad
intelectual y que por eso planificamos apoyos de mayor intensidad de la que en
realidad las personas necesitan. La línea de tendencia (de promedio) sería más
ajustada a la realidad.
Veamos un último ejemplo sobre las variaciones
posibles de los apoyos. Uno de los convivientes manifestó ansiedad y angustia
inhabituales en él, en un grado que dificultaba la convivencia medianamente
armónica (porque ninguna convivencia es totalmente apacible). Los conflictos que
se entablaban en las relaciones con sus pares excedían los alcances que teníamos
como equipo de apoyo, ya que, como dijimos antes, no nos proponíamos
intervenciones terapéuticas. Los coordinadores orientaron a esta persona y a su
familia para realizar una consulta con un especialista. Este es el nivel más
alto de complejidad para una actividad de apoyo. Este último gráfico nos
muestra la cantidad de horas de apoyo mensuales de cada conviviente. Se
evidencia que los puntos de partida iniciales son distintos, pero que los puntos
de llegada son similares al cabo de los tres meses de convivencia.
El
apoyo está orientado a la resolución de problemas, fomenta y hace lugar a la
autodeterminación de los convivientes. No se cronifican las faltas, ni se le
resta protagonismo a las personas porque carecen de determinada habilidad, sino
que se les da espacio (real y no ficticio) para que se manejen por si mismas y
vayan determinando que tipos de apoyos necesitan. Creemos que los
requerimientos de apoyo están directamente relacionados con la falta de
habilitación de las personas con discapacidad intelectual para la ejecución de
actividades relacionadas con roles adultos, autónomos y autodeterminados. A esta
falta de habilitación, que es el primer paso en el desarrollo, se suma la falta
de práctica real en general, ya que se los exime de ejecutar esas actividades
(salvo en los simulacros intrainstitucionales). Ambos factores ocultan la
necesidad de brindar apoyos. Llegamos a la conclusión de que la mayor dificultad
no radica en su discapacidad sino en la falta de oportunidades para la
implementación de actividades autónomas y autodeterminadas. Por esto es que
reivindicamos el ensayo y error como una forma válida de aprendizaje y de
crecimiento El problema de la discapacidad no radica tanto en lo que las
personas no pueden, en el déficit, sino en la “construcción social” que se
realiza, que recae, sobre el mismo. Este fue el “impedimento” mayor de las
personas con discapacidad que participaron de este proyecto, que era en verdad,
una barrera: no habían tenido la oportunidad de probar y comprobar que podían
hacer todo lo que hicieron, en este caso "vivir solos" sin sus familias, pero
conviviendo con pares, (y hacerlo mucho mejor de lo que TODOS pensábamos). En la
tercera semana de convivencia tanto el grupo de varones como el grupo de mujeres
sostenían la vivienda con apoyos mínimos. Los volúmenes de apoyos mas altos se
debieron más a situaciones emocionales (los sentimientos despertados en toda la
familia al efectuar la “separación”, el “vértigo” que cualquiera vivencia frente
a lo desconocido.) que a sus “limitaciones”. El obstáculo principal para
estos jóvenes, es el “molde” con el que los pensamos quienes convivimos con
ellos diariamente. La manera más efectiva de producir un cambio de paradigma es
apropiarnos de conceptos como autodeterminación, apoyos, inclusión social y
calidad de vida, porque brindan la posibilidad de que las personas con
discapacidad se re-conozcan sus propias capacidades y se conviertan en los
verdaderos actores protagonistas de sus vidas. A la vez, nos damos cuenta de que
la implementación de estos ejes necesita una capacitación previa, que
sensibilice y habilite a todos los actores sociales implicados: a las personas
con discapacidad intelectual, a sus familiares y a los profesionales. Cada grupo
tiene que contar con la oportunidad de experimentar y recrear estos conceptos en
su propia experiencia, para, a su vez, transmitirlos en forma creativa y
genuina.
Autores: Grupo Puentes - Talleres de capacitación para personas
con discapacidad intelectual grupo.puentes@fibertel.com.ar, docentes de la
Fundación ITINERIS <itineris@fibertel.com.ar>
Alejandra Ducet:
Acompañante Terapéutico y Lic. en psicología Maria Angélica Garavaglia: Lic
en Terapia Ocupacional, Cottolengo Don Orione de Claypole Alejandro Iglesia
G.: Lic en Terapia Ocupacional, educación especial. Sebastián Wajnerman Paz;
Lic en Psicología, Fundacion Creciendo con los Angeles
1 Cuyos resultados
preliminares fueron publicados en la edición de Julio de 2007 de El Cisne 2
Ver números 196, 199 y 201 de El Cisne 3 Una exposición completa detallada de
este marco teórico y sus herramientas puede encontrarse en el libro “¿Son o se
hacen? El campo de la discapacidad intelectual estudiado a través de recorridos
múltiples”, de Aznar y González Castañón. Buenos Aires, Noveduc,
2008
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